Met het oog op morgen

Op deze weblog lees je de gebeurtenissen rondom een gezin met kanker. Ons gezin bestaat uit vader (52), moeder (51) en twee dochters (27 en 23). Bij vader werd in januari 2007 een oogmelanoom gevonden. We zijn deze website opgestart, omdat er relatief weinig persoonlijke verhalen te vinden zijn over dit onderwerp. Op deze manier hopen we ons verhaal kwijt te kunnen en onze informatie met jullie te kunnen delen.

De nieuwste berichten staan bovenaan op de pagina. Wilt u ons verhaal lezen in chronologische volgorde, begin dan bij deze link.

Hoera! Ik kan weer zien!

Maar niet heus natuurlijk. Afgelopen woensdag 29 augustus was wel de grote dag. Vijf weken na het verwijderen van mijn slechte oog mocht ik mijn nieuwe oog aan laten meten. Met gemengde gevoelens (ik vond zowel spannend als relaxed) stapten Terry en ik 's morgens om 10 uur het Haagse Kunstogen Laboratorium binnen. Vijf weken lang met een donkere zonnebril op winkelen is tenslotte ook niet alles, dus ik was er wel aan toe.

Weg ermee!

Na veel pijn in de afgelopen dagen met als hoogtepunt het weekend hield ik het echt niet meer uit. Mijn kop knalde gewoon uit elkaar. Maandag 23/7 daarom Leiden gebeld met het verzoek of er tot aan de inmiddels voor vrijdag geplande operatie iets met medicatie geregeld kon worden.

Hoge druk

Het oog van Marco is door de bestraling toch zo beschadigd dat er niet voldoende zuurstof meer naar het oog gaat. Hierdoor kan ook het vocht niet afgevoerd worden. Als reactie gaat het oog allemaal extra bloedvaatjes maken. Alleen hierdoor wordt de boel nog meer geblokkeerd.

Omgekeerde wereld

Sinds ons vorige bericht zijn we teruggegaan naar Leiden. Na de koude douche in Amersfoort, eindelijk het warme bad waar we op hadden gerekend. Met de nodige zorgvuldigheid zijn wederom onderzoeken gedaan om uit te vinden wat er nou precies in de long zit. Vandaag uitslagdag...

Prutsers (II)

Eindelijk het langverwachte bezoek aan de longarts in Amersfoort. Een dag van uitslagen, tenminste dat dachten we. Helaas kwamen we wederom met een kater thuis.

Prutsers

2 mei - Het langverwachte bezoek aan de longarts. Hij laat ons twee foto's zien: de foto van januari en de foto van april. Zeker geen microscopisch kleine onregelmatigheid, maar een duidelijk verschil tussen de twee foto's. De foto van januari laat een witte waas zien onder in de long, een sluierbewolking. De foto van april laat een duidelijk grotere waas zien onder in de long, meer bewolking. Voldoende reden tot ongerustheid, dus ter plekke een bronchoscopie:

Vragen

Mijn vader heeft kanker. Het enige wat ik daar nu nog over kan denken is: Verdomme, wat een klotezooi. Ik ben boos. Je gaat ervan uit dat je op een gegeven moment toch eens goed nieuws zal krijgen. Maar nee, op elk spannend moment slaat de weegschaal de verkeerde kant op:

U hebt een knobbel in uw oog. Is het een tumor? Ja!

U hebt een tumor in uw oog. Is het een kwaadaardige oogmelanoom? Ja!

U hebt een oogmelanoom. Kunnen er uitzaaiingen zijn? Ja!

U hebt vlekken op uw longfoto. Veranderen die vlekken na een paar maanden? Ja!

Longen

Na mijn laatste bericht van 27 maart is er feitelijk niet veel gebeurd, maar het heeft uiteindelijk toch een grote impact gehad. Begin april begonnen mijn beide oogleden (boven en onder) verbrandingsverschijnselen te vertonen. Ze begonnen steeds vaker te gloeien en geleidelijk aan kreeg ik kleine brandwondjes met bijbehorende korstjes. Heel vervelend zo op de rand van mijn ooglid en tegen de wimpers aan. Gevolg was dat ik veel korstjes heb weggekrabt, omdat zij krasten over mijn oog. Het wegkrabben veroorzaakte weer nieuwe wondjes en nieuwe korstjes, dus dat werd een gebed zonder eind. Het heeft toch nog zo'n twee weken geduurd voordat ik uiteindelijk ophield met krabben. De pijn aan mijn oog zelf is trouwens verder verdwenen en het beetje zicht dat ik had, is ongewijzigd slecht.

Loensen

Afgelopen maandag contact opgenomen met Leiden om een afspraak te maken voor de eerste controle. Deze zal plaatsvinden op 10 april. De oogdruppels worden afgebouwd. De Atropine gaat nu nog 1 maal per dag, de TobraDex blijven we voorlopig nog driemaal daags doordruppelen. Mijn oog doet nog pijn, dat wordt naar mijn idee wel minder.

De laatste dag

De laatste bestralingsdag verliep weer eenvoudig en snel. Pijnloos de stoel in en uit, het alarm (!) laten afgaan bij de uitgang en dan snel de auto in. Gelukkig, we kunnen naar huis! Ik met een natte lap op mijn oog, en Terry achter het stuur Duitsland in. Echter, eenvoudig ging dat niet.